藤井　伸樹（実行委員長）

かもがわチャリティーランを開催することが出来てとても嬉しく思います。

私の二男は１８トリソミーという染色体異常の病気をもって生まれてきました。府立医大病院のＮＩＣＵで１５か月間お世話になり、人工呼吸器をつけた状態で在宅生活をスタートさせました。

重度の障害があったため気軽に外出することは出来ませんでしたが、家族で外出して過ごした１日１日はとても貴重な時間となりました。また、ＮＩＣＵ、在宅生活を通じて同じ病気の子をもった家族や医療関係者との出会いがあり、多くの方に支えられて私たち家族の生活はより豊かなものになりました。

このような経験から、医療的ケアが必要な子どもたち、家族、医療関係者が交流できるイベントを開催したいと考えるようになり「かもがわチャリティーラン」を開催させていただくことになりました。皆様と一緒に楽しい時間を過ごしたいと思います。

 京都府立医大病院　小児科

 瑞木　匡

 京都で新生児科医をしております。

 京都に生まれて、京都で子育てができて、本当に良かったと思えるよう、自分に何ができるのか、日々模索しております。

どうぞよろしくお願いいたします。

 訪問看護ステーションひのき

 理学療法士　下　嘉幸 

 医療的ケアが必要な子供たちのお宅へ訪問させていただき、リハビリをしています。

 子供たちやそのご家族様とは訪問先でのつながりでしかなく、このようなイベントを通じて、在宅以外で楽しく過ごす ことができたらとの思いから毎年参加しています。

今年は鴨川河川敷でみなさんと楽しく、緩やかにつながりましょう。

どうぞよろしくお願いいたします。

 山口　昌邦・奈津子

私達の初めての子供は18トリソミーの男の子でした。

生活は一変し、当時は不安でいっぱいで、家族以外の場では気を使ってしまって、孤独になっていました。

あの時、こんなイベントがあれば、勇気を出して一歩踏み出していれば、全力で我が子のことを話して自慢して、そんな時間が持てて、同じような皆さんと繋がれたのにと思い、このチャリティーランの実行委員になりました。

このコロナ渦で、私達の時とは比べ物にならないくらい、不安な毎日を過ごされていると思います。

ずっと家にいると忘れてしまいそうですが、同じ思いの仲間や、支えてくれる皆さんが必ずいること、それを感じられるイベントになるよう頑張ります。 

清水　千明

我が家の二女は気管切開をして呼吸器をつけて、お家で生活しています。

 娘は８歳になりますが、呼吸器を付けて退院して間も無い1歳の頃は「どうやって外出したらいいの？」「外で何かあったらどうしよう」といつもドキドキしながらお出かけしていました。

 かもがわチャリティーランで、子どもたちとご家族が安心してお外の空気を楽しめ、また素敵な出会いや繋がりを作れる時間になる事を願っています。

奥村　由乃（sousourire ススリレ）

NICUで過ごす赤ちゃんたちのために、小さなベビー肌着を作り普及させる活動をしています。

私の息子は1153ｇという小さい体で産まれてきました。

病院には小さいサイズの肌着がなく、初めて着た白い肌着は、息子の小さな体にはぶかぶかすぎてとても辛い思いをしました。

息子にはおばあちゃんお手製の小さな肌着があったことで、笑ったりできるこころのゆとりがうまれ、楽しい毎日を送ることができました。

小さな肌着が心を豊かさにすることを実感し、お世話になったNICUへの恩返しの気持ちもあり、肌着をつくり寄贈することにしました。

NICUで過ごす赤ちゃんやそのご家族に、大切な時間を楽しく過ごしてもらえるよう、小さな肌着をコツコツつくりNICUへお届けしています。